Sosperiodista.

Leandro Flores y Alejandra Romano son dos jóvenes de barrio Villa El Libertador, padres de dos niños, uno de un año y medio (Máximo Catriel) y otro de seis meses (Leonardo Yutiel), que nacieron con intolerancia a la lactosa (azúcar que se encuentra en la leche). A la enfermedad se la conoce como galactosemia, una enfermedad genética que se asocia con la formación de cataratas, retardo mental y cirrosis. El problema que tienen es que deben disponer de al menos 300 pesos a la semana para comprar el tipo de leche deslactosada que los niños necesitan porque tanto en el dispensario municipal como en el hospital público provincial, no la consiguen. No hay.

Están cansados de llenar formularios y hacer papeles todos los meses en el hospital de Niños para que, finalmente, no le terminen entregando nada. Lo hicieron en agosto y nada. En setiembre deberían hacer lo mismo, pero es incomprensible que todos los meses le exijan, por ejemplo, el documento que certifica la enfermedad de los chicos, como si la patología fuera variable. La bisabuela de los niños, Ana de García, acudió al ministerio de Desarrollo Social por ayuda y lo que recibió como respuesta fue: “Haga una carta dirigida al ministro Massei para ver si le conseguimos algunos tarros”.

Están hartos. El Estado, además de estar ausente, juega al distraído con los más débiles. Ni siquiera a la burocracia se la ablanda el corazón cuando hay niños de por medio.

La historia de Máximo es de película. Nació con 3 kilos 250 gramos y a los ocho días, pesaba dos kilos. La leche materna no sólo no lo alimentaba sino que lo hacía bajar de peso. Lo metieron en la incubadora. Estuvo un mes. Volvió al hogar, recuperó su peso, pero al tiempo volvió a bajar. Glucemia alta, habrían dicho los médicos del hospital de Niños. Pero el niño seguía bajando de peso: sufría vómitos, diarreas y le habían aparecido ronchas. Estuvo tres meses y medio así. Hasta que se dieron cuenta que su organismo rechazaba la lactosa. Se dieron cuenta un poco tarde –comentan sus padres- porque la leche materna le había hecho “pelota” el hígado: “Está a tres centímetros del baso”, cuentan. Encima, le aparecieron cataratas. “Los médicos nos dijeron que a los dos años puede quedar ciego si no lo operamos”, señalan. Además, contrajo neumonía y bronqueolitis y le detectaron un enfisema pulmonar. Lo operaron; le extrajeron parte de un pulmón. Todo esto en cuatro meses. Máximo además, es epiléptico: “Está medicado porque le dan convulsiones”, apunta la mamá.

Leonardo Yutiel, el hermano, tiene apenas seis meses. Tampoco tolera la lactosa. Y tiene dificultades respiratorias. Casualmente el comienzo de la entrevista se demoró porque sus padres debieron llevarlo de urgencia al hospital de Niños para que le suministraran oxígeno (De urgencia combinar dos colectivos de línea, cuando no hay 15 pesos para el remis). Apuntan que esto es frecuente: “Tiene paros respiratorios, se pone morado y hay que salir urgente”, cuenta el joven papá, que trabaja de lunes a lunes en la construcción. “Tenemos la plata justa, si por algún motivo llegara a pasar algo, no sé qué haríamos”. “Pasar algo”, dice, como si fuera poco lo que están pasando. “Entre los dos llevo catorce internaciones ya”, según contabiliza Alejandra.

La leche que necesitan Máximo y Leonardo se denominan comercialmente LK, que fabrica laboratorios Bagó, o Nan, de laboratorios Nestlé. Son tarros de 400 gramos en valores que rondan los 50 y 60 pesos. Aun cuando el hospital de Niños cumpliera con los cinco tarros –por mes- prometidos, se quedaría corto igual. Los chicos consumen hoy 18 tarros por mes.

Máximo también debe ser operado de cataratas: la operación no tiene costo pero sí los insumos que le pidieron en el hospital: gotas, gel y lentes de contacto que suman mil pesos o algo más. “Yo no sé porqué tenemos que llamar a los medios para decir esto. Yo creo que el Estado debería ocuparse de esto”, señala Ana, rodeada por su hija, nietos y bisnietos. En la casa de los Flores, en Constitución al 5489 de barrio Villa El Libertador, esperan una respuesta para estos pequeños que sonríen y se ponen felices pensando que el flash de la cámara precede a una fiesta de cumpleaños.

28/8/09

Sosperiodista.

Una buena.

Este diario publicó el 28 de agosto pasado el reclamo de la familia Flores que viven en barrio Villa el Libertador (Constitución 5489) Se trata de Leandro Flores y Alejandra Romano, jóvenes padres de dos niños, uno de un año y medio (Máximo Catriel) y otro de seis meses (Leonardo Yutiel), que nacieron con intolerancia a la lactosa (azúcar que se encuentra en la leche). A la enfermedad se la conoce como galactosemia y se la asocia con la formación de cataratas, retardo mental y cirrosis.

El reclamo era que deben disponer de al menos 300 pesos a la semana para comprar el tipo de leche deslactosada que los niños necesitan porque en el dispensario municipal como en el hospital público provincial, no la consiguen. En la nota, aseguraban “estar cansados” de llenar formularios y hacer papeles todos los meses en el hospital de Niños para que, finalmente, no le terminen entregando lo que necesitaban. Que lo habían hecho agosto y no habían recibido nada. Que habían acudido al ministerio de Desarrollo Social y nada.

Después de publicada, otros medios como el informativo de Canal 12 se hicieron eco del reclamo de los Flores y ya cuando esto se amplificó, aparecieron entonces la ayuda de muchos seres anónimos que donaron tarros de leche para ir saliendo del paso.

No sólo eso. Según contó a LA DECIMA la bisabuela de los niños, Ana de García, lograron (merced a la gestión de un médico amigo ante el gobierno) que la dirección del hospital de Niños los escuchara y normalizara el suministro de la leche para los hermanitos.

“Actualmente le están entregando diez tarros cada quince días”, puntualizó Ana, quien a través de este medio “agradece” a todos los vecinos que hicieron donaciones y aportes. 

Ahora están esperando que Máximo (el mayor de los Flores) esté en óptimas condiciones de salud para ser intervenido quirúrgicamente de cataratas ya que la enfermedad le afectó seriamente la visión de los dos ojos y si no se opera urgente, hay riesgos de que quede ciego. Nació con 3 kilos 250 gramos y a los ocho días, pesaba dos kilos. La leche materna no sólo no lo alimentaba sino que lo hacía bajar de peso. Los médicos se dieron cuenta algo tarde que rechazaba la lactosa y que ésta le había hecho “pelota el hígado”.

Máximo, además, contrajo neumonía y bronqueolitis y le detectaron un enfisema pulmonar. Lo operaron; le extrajeron parte de un pulmón. Todo esto en cuatro meses. Encima, es epiléptico: “Está medicado porque le dan convulsiones”, apunta la mamá.

Leonardo Yutiel, el hermano, tiene apenas seis meses. Tampoco tolera la lactosa. Y tiene dificultades respiratorias. Cada tanto lo internan de urgencia para suministrarle oxígeno.

31/10/08

adri

El derecho a la salud de los hermanitos Flores empieza a hacerse realidad. Por lo menos está la leche, un factor imprescindible. Es como una cadena de favores, cuánto me alegro por ellos. Como dice Mario una buena.

juan c. olmos

Aleluya!! ¡Gloria al Señor! Pon en marcha tu proyecto y encomiendaselo al Padre,porque el dia esperado ha llegado y la bendicion esta en tus manos.JESUS te bendice para que bendigas a otros.Recuerdas,un racimo de promesas te esperan mañana.ORACION:Padre,alabo tu fidelidad para conmigo y para los Periodista Ciudadanos y SOSPERIODISTA.Amen

Selva

QUE ALEGRIA y la reflexion que cabe es que..."tuvo que aparecer un amigo con llegada al poder" para lograr la solucion definitiva ¡¡¡QUE SUERTE!!!...pero y el resto que no tiene la posibilidad de tener amigos???, bueno seria que los RECLAMOS de los ciudadanos ante las autoridades TENGA PESO PROPIO ¿no les parece?

juan c. olmos

Selva:Nunca nos demos por vencidos,ni aun vencidos por mas dificil que se nos presente una situacion,nunca dejemos de buscar la salida,ni de luchar hasta el ultimo MOMENTO.

Martín Menditto

Ojala que este suministro sea por fin permanente, pero que también alcance a todas las personas con el mismo problema que no tuvieron la posibilidad de salir en los medios. Bueno ahora hay que ver si el IPV se juega con una casita para Marta Fernández.